ALMERÍA, 20 (EUROPA PRESS)
El I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ que se celebra hasta este viernes en Almería abordará la donación de cerebros por parte de pacientes como una de las principales necesidades para avanzar en el estudio de la enfermedad.
El director científico del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), Pascual Sánchez Juan, ha indicado este jueves que estas donaciones resultan «clave» puesto que el cerebro es «el órgano más complejo que se conoce», por lo que se precisa de su estudio.
Según ha indicado el representante de la fundación que organiza este evento presidido por la Reina Emérita Doña Sofía, durante las jornadas también se va a explorar la colaboración de los pacientes, los familiares y las organizaciones con la investigación ya que «ellos pueden ser, realmente, un motor de cómo se avanza en el conocimiento de estas enfermedades».
El doctor ha hecho estas consideraciones durante la presentación las jornadas que tienen como objetivo poner «en común hallazgos y estudiar la situación actual de la investigación sobre ELA, en particular los avances en medicina de precisión».
El congreso organizado por el órgano dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y por la Fundación Reina Sofía, cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Almería y la Diputación Provincial. Cerca de 200 personas ya se han inscrito en este encuentro que espera convertirse en una cita anual para la investigación de la ELA.
La concejal de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Paola Laynez, ha agradecido «la generosidad de Su Majestad la Reina Doña Sofía que estará dos días en nuestra ciudad, demostrando un aspecto que le ha acompañado como hilo conductor a lo largo de toda una vida de servicio público. Me refiero a su compromiso con las causas sociales, y que refleja una vez más con su apoyo a un congreso que aborda una enfermedad con un diagnóstico duro de asimilar para las personas con ELA».
Además, ha manifestado que «el Ayuntamiento de Almería trabaja día a día para convertirse en un referente nacional en materia de inclusión. Y en este camino nuestro buque insignia es el Espacio Alma, primer edificio inclusivo en estas características en todo el territorio nacional, abierto en el otoño de 2022 para atender las necesidades del Tercer Sector. En el Espacio Alma ya trabajan 50 asociaciones, entre ellas las dedicadas a personas afectadas con Alzheimer, Parkinson, esclerosis, etc», ha dicho.
El vicepresidente de la Diputación de Almería, Ángel Escobar, ha felicitado a la Fundación Reina Sofía y la Fundación CIEN por apostar por Almería para ser «la capital nacional de la investigación neurológica para combatir esta enfermedad».
«Agradecer el papel de Doña Sofía para liderar la lucha contra el ELA, visibilizar la problemática que sufren cada día los enfermos y sus familias. Este congreso es el primero, pero estoy seguro que vendrán muchas ediciones para seguir avanzando en la batalla contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica y lograr que los más de 4.000 casos que se registran en España puedan algún día alcanzar la cura». ha añadido.
Del mismo modo, Escobar ha detallado la colaboración de la Diputación para contribuir a que la provincia pueda acoger proyectos de este calado que la sitúan como foco de conocimiento e investigación.
Por su parte, la gerente de CIEN, María Ángeles Pérez, ha aprovechado la ocasión para «agradecer tanto al Ayuntamiento de Almería como a la Diputación su apoyo y colaboración con este Congreso, así como a la Fundación Reina Sofía y la Reina, quien se ha implicado especialmente».
El vocal secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira, ha informado de que Doña Sofía «lleva más de 20 años impulsando la investigación de las enfermedades neurodegenerativas». Con respecto a la ELA, «Su Majestad ha podido comprobar por personas cercanas a su entorno las terribles consecuencias de esta enfermedad» y por eso «nos ha requerido que pongamos todo nuestro empeño en poder dar esperanza a los enfermos de la ELA y a sus familias, a través del único medio que conocemos, como es la investigación».
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a cinco años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.
En Almería cada año se diagnostican unos diez nuevos casos de ELA, y en la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario Torrecárdenas actualmente se atienden a unas 40 personas.
‘MANOLO BARRÓS’
La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo Barrós’, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
Además, gracias a la buena acogida de la reciente Gala de ballet a beneficio de la Fundación Reina Sofía, celebrada el pasado 8 de junio en el marco del Festival de Granada, permitirá a la Fundación destinar más de 140.000 euros a un nuevo proyecto de investigación en ELA en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, paralelo al Proyecto Manolo Barrós.
Doña Sofía desde hace más de 20 años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas que padecieron la enfermedad como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar o el general Manuel Barrós, que estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido Doña Sofía que lleve este congreso.
- Te recomendamos -
