SEVILLA, 21 (EUROPA PRESS)
El Hospital Universitario de Valme de Sevilla se ha sumado al Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que tiene lugar este viernes, con una jornada de sensibilización ciudadana a través de una mesa informativa instalada en su entrada principal y la participación de la Asociación ELA Sevilla.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva y selectiva de las neuronas motoras, su consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. Según ha indicado el Servicio Andaluz de Salud (SAS) en una nota, lo «más grave» de ella es que carece de tratamiento curativo, ocho de cada diez pacientes no supera los cinco años de vida desde el diagnóstico.
Este hospital sevillano acumula más de 15 años de experiencia atendiendo a los pacientes afectados de ELA y a sus familias mediante un circuito de atención integral. Para ello dispone de un grupo de trabajo multidisciplinar.
Actualmente está compuesto por diferentes especialidades de este hospital en coordinación con Atención Primaria del Área Sanitaria Sur de Sevilla para garantizar la continuidad asistencial. Lo integran los servicios de Endocrinología y Nutrición, Neurología, Neumología, Rehabilitación, Medicina Interna-Cuidados Paliativos, Trabajo Social y enfermeras Gestoras de Casos.
ESCUCHA ACTIVA PARA LA MEJORA CONTINUA
Sobre la trayectoria en el tiempo del trabajo de este grupo multidisciplinar, sus componentes han destacado la línea de mejora continua con la incorporación de mejoras fruto del «espíritu de escucha activa». Una actitud canalizada a través de encuestas de satisfacción para conocer la opinión de los pacientes y sus familias.
Este instrumento aportan el conocimiento del grado de satisfacción y respalda la labor profesional valorando sus resultados la disponibilidad de una atención profesional integral y con continuidad asistencial durante el proceso completo.
En tales mejoras ha resaltado la incorporación de la figura de la trabajadora social para sumar la atención sociosanitaria, habiendo sido el centro que elaboró en el año 2018 el Primer Protocolo de Actuación Social en el Ámbito Sanitario. También se han incorporado al grupo inicial los Equipos de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos, adaptando su ámbito de actuación para llegar a todos los domicilios.
También, el SAS ha resaltado la aportación desde Neumología de la ventilación no invasiva como terapia de estos pacientes. Asimismo, ha indicado que se les ha dotado de lectores oculares para que una mejor comunicación de los afectados, la realización por parte de las registradoras del hospital de las Voluntades Vitales Domiciliarias y la dotación de un Espacio Único para fomentar un ambiente más íntimo.
En la actividad de este equipo de trabajo multidisciplinar ELA, el SAS ha puesto en valor la cita de acto único con todas las especialidades de forma periódica, el seguimiento y la consultoría telefónica continua, la coordinación de las necesidades de los pacientes a través de las enfermeras gestoras de casos y la orientación del mismo hacia una atención «ágil».
Todo ello para garantizar la continuidad y la calidad de la asistencia, adaptando los cambios clínicos de los afectados de manera «holística», tanto del paciente como de su familia, ha concluido.
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